ACLARANDO CONCEPTOS…
¿Qué es el Trastorno del Espectro Autista?
Supongo
que este Blog debería abrir sus puertas explicando algunos conceptos claves,
como son: ¿Qué es el Trastorno del Espectro Autista? o ¿Qué es un Centro
Preferente?
Sin
embargo, no es tarea fácil…
A lo largo de la
historia la palabra “Autismo” ha ido modificando notablemente su definición (en
función de su uso y las ideas concernientes al mismo). Y todavía hoy en día
resulta complicado establecer una única definición técnicamente aceptada y
compartida del autismo.
El DSM: Categorías y
Criterios Diagnósticos.
El Manual diagnóstico y estadístico de los
trastornos mentales (en inglés, Diagnostic
and Statistical Manual of Mental Disorders, abreviado DSM), editado por la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (en
inglés, American Psychiatric Association,
APA), es un sistema de clasificación de los trastornos mentales que proporciona
descripciones claras de las categorías diagnósticas, con el fin de que los
clínicos e investigadores de las ciencias de la salud puedan diagnosticar,
estudiar e intercambiar información y tratar los distintos trastornos.
Me
centro en el DSM porque creo que es una de las herramientas que más “influye”
en mi trabajo. Y porque creo que si me centro en este manual podré dar un
concepto claro, actual y universal sobre el Trastorno del Espectro Autista.
A lo largo de
estos ocho años de Proyecto me he dado cuenta de que hay muchísima confusión en
torno al Autismo, qué significa y en torno a cuáles son los términos “adecuados”
a utilizar. También he observado mucha confusión con los términos TGD
(Trastorno Generalizado del Desarrollo) y TEA; a veces utilizados como
sinónimos (cuando se supone que hay un cambio de paradigma) y otras, como
términos desconocidos entre sí (¡como si no tuvieran nada en común!).
Por
ello, hablaré sobre las diferentes categorías diagnósticas que ha dado el DSM a
lo largo de los años hasta llegar a lo que hoy conocemos como TEA:
La
primera edición de este manual que incluyó el trastorno fue el DSM-III (1980),
que consideraba una sola categoría, la de “Autismo
Infantil”. Anteriormente, aunque el autismo había sido ya identificado como
entidad específica, los comportamientos autistas eran asimilados a la
esquizofrenia.
En
1994 el DSM-IV habla de TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo),
que era una categoría que se dividía en cinco subcategorías: Síndrome Autista, Síndrome de Rett,
Trastorno Desintegrativo de la Infancia, Síndrome de Asperger y Trastorno
Generalizado del Desarrollo No Especificado.
Y
es en el 2013, con el DSM 5, cuando el término TGD es sustituido por el de TEA
(Trastorno del Espectro Autista),
Espectro sin subcategorías, excluyendo de él el síndrome de Rett y el trastorno
desintegrativo de la infancia.
Me parece
importante conocer la evolución de la categoría diagnóstica ya que con los
cambios de “etiquetas” no solo cambian los criterios diagnósticos, sino también
la forma de entender y comprender el Autismo y por lo tanto, la forma de
abordarlo.
Por otro lado,
todavía son muchas las personas (entre las que se incluyen profesionales de la
salud y de la educación) que mezclan los términos indistintamente, generando
una enorme confusión. Todavía hoy, nos encontramos familias confundidas y
desorientadas, que deambulan de un lugar a otro con multitud de diagnósticos e
informes (médicos, psicopedagógicos y educativos) que muchas veces no coinciden
ni en el “diagnóstico oficial” del niño. Claramente, esto no ayuda nada.
En relación a
esta evolución, me parece interesante también remontarnos a antes de la década
de los 80, cuando se relacionaba el Autismo con la Esquizofrenia… y a cuando se
creía en la “Teoría de las madres nevera” (que popularizó la idea de el Autismo
era causado por una inadecuada relación afectiva entre el niño y los padres).
Me remonto tanto y a este tipo de teorías tan obsoletas porque también son la
causa de tanta confusión.
Teorías como la
de “las madres nevera” hicieron mucho daño y todavía, hoy en día, permanecen
sus efectos. A veces estos soy muy claros; se aprecian rápidamente con el tipo
de preguntas o comentarios que te hacen cuando dices, por ejemplo, que trabajas
con niños con TEA (me han llegado a decir “auténticas barbaridades”). Pero
otras, los efectos son más sutiles… Estos están presentes en los prejuicios y
en la visión negativa que muchas personas tienen del Autismo…
Hecha esta reflexión, paso a copiar los criterios diagnósticos que el DSM 5 establece para el TEA. Y por lo tanto, paso a copiar “mi definición oficial” del TEA.
A. Déficits persistentes en
comunicación social e interacción social a lo largo de
múltiples contextos, según se manifiestan en los siguientes síntomas, actuales
o pasados (los ejemplos son ilustrativos, no exhaustivos, ver texto):
- Déficits en reciprocidad socio-emocional; rango de comportamientos que, por
ejemplo, van desde mostrar acercamientos sociales inusuales y problemas
para mantener el flujo de ida y vuelta normal de las conversaciones; a una
disposición reducida por compartir intereses, emociones y afecto; a un
fallo para iniciar la interacción social o responder a ella.
- Déficits en conductas comunicativas no verbales usadas en la
interacción social; rango de comportamientos que, por ejemplo, van desde mostrar
dificultad para integrar conductas comunicativas verbales y no verbales; a
anomalías en el contacto visual y el lenguaje corporal o déficits en la
comprensión y uso de gestos; a una falta total de expresividad emocional o
de comunicación no verbal.
- Déficits para desarrollar, mantener y comprender relaciones; rango de comportamientos
que van, por ejemplo, desde dificultades para ajustar el comportamiento
para encajar en diferentes contextos sociales; a dificultades para
compartir juegos de ficción o hacer amigos; hasta una ausencia aparente de
interés en la gente.
B. Patrones repetitivos y
restringidos de conductas, actividades e intereses, que se
manifiestan en, al menos dos de los siguientes síntomas, actuales o pasados (los ejemplos son
ilustrativos, no exhaustivos, ver texto):
- Movimientos motores, uso de objetos o habla estereotipados o
repetitivos (ejs., movimientos motores estereotipados
simples, alinear objetos, dar vueltas a objetos, ecolalia, frases
idiosincrásicas).
- Insistencia en la igualdad, adherencia inflexible a rutinas o patrones
de comportamiento verbal y no verbal ritualizado (ejs., malestar extremo ante pequeños cambios, dificultades con las
transiciones, patrones de pensamiento rígidos, rituales para saludar,
necesidad de seguir siempre el mismo camino o comer siempre lo
mismo).
- Intereses altamente restringidos, obsesivos, que son anormales por su
intensidad o su foco (ejs., apego excesivo o preocupación
excesiva con objetos inusuales, intereses excesivamente circunscritos o
perseverantes).
- Hiper- o hipo-reactividad sensorial o interés inusual en aspectos
sensoriales del entorno (ej., indiferencia
aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas
específicas, oler o tocar objetos en exceso, fascinación por las luces u
objetos que giran).
C. Los síntomas deben estar presentes en el período de
desarrollo temprano (aunque pueden
no manifestarse plenamente hasta que las demandas del entorno excedan las
capacidades del niño, o pueden verse enmascaradas en momentos posteriores de la
vida por habilidades aprendidas).
D. Los síntomas causan alteraciones clínicamente
significativas a nivel social, ocupacional o en otras áreas
importantes del funcionamiento actual.
E. Estas alteraciones no se explican mejor por la
presencia de una discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual)
o un retraso global del desarrollo. La discapacidad
intelectual y el trastorno del espectro de autismo con frecuencia coocurren;
para hacer un diagnóstico de comorbilidad de trastorno del espectro de autismo
y discapacidad intelectual, la comunicación social debe estar por debajo de lo
esperado en función del nivel general de desarrollo.
Es decir,
“Los Trastornos del Espectro Autista (TEA),
se definen como una disfunción neurológica crónica que desde edades tempranas
se manifiesta en una serie de síntomas relacionados con la interacción social,
la comunicación y la falta de flexibilidad en el razonamiento y
comportamientos. El grado de gravedad, forma y edad de aparición de cada uno de
los criterios va a variar de un individuo a otro. Ninguna persona que
presenta un TEA es igual a otro en cuanto a características observables.
En todos los casos
se presentan manifestaciones clínicas en varios aspectos de las siguientes
áreas: interacción social, comunicación y repertorio
restringido de intereses y comportamientos. Las manifestaciones del
trastorno suelen ponerse de manifiesto en los primeros años de vida y variarán
en función del desarrollo y la edad cronológica de los niños.
La complejidad de
manifestaciones clínicas sugiere una etiología multicausal.”
Finalmente,
y teniendo en cuenta que “una imagen vale más que mil palabras”,
adjuntamos un VÍDEO con “Nuestra definición del Autismo.”
Se
trata de un vídeo que preparamos en el 2014 (con la participación de los niños y
profesores del colegio) para el Día Mundial de Concienciación del Autismo.
Esperamos
que os guste y, sobre todo, que os ayude a asimilar mejor toda la teoría
anterior.
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